Dementie gaat verder dan vergeetachtigheid

Frits van Straeten vergeet de laatste tijd wel eens wat. Dochter Manon vraagt zich af: ‘Is dit normaal? Moet ik me zorgen maken?’ Als Frits op bezoek gaat bij Hub Boumans, die drie jaar geleden de diagnose beginnend Alzheimer kreeg, besluit Manon mee te gaan. Ze wil graag eens met Lenie Boumans en dochter Francis praten. Al snel komt ze erachter: dementie gaat verder dan vergeetachtigheid. ‘Hub is veel vaardigheden verloren. Het bedienen van de computer, toestellen, klok lezen, omgaan met geld. Hij beheerde onze financiën, maar nu ben ik de directeur van de bank. Dat hij niet meer mag autorijden valt Hub zwaar,’ vertelt Lenie. Ze kijkt liefdevol, maar ook bezorgd, naar haar man die buiten tafeltennis speelt met Frits. ‘We hebben samen gehuild na de diagnose, maar we gaan ervoor.’

Dementie is volksziekte #1. Toch hoor je er nog relatief weinig over. Vaak heeft dat te maken met schaamtegevoelens. Hub, Lenie en Francis hopen dat er meer aandacht komt voor deze hersenaandoening en willen het taboe doorbreken door openhartig te vertellen over het ziektebeeld en de gevolgen daarvan. Alzheimer is een van de vele vormen van dementie. In het begin kenmerkt de ziekte zich door het feit dat het steeds meer energie kost om je gedachten ergens op te focussen. Het wordt lastiger om een gesprek te volgen, beslissingen te nemen of een planning te maken. 

Frustratie

De 77-jarige Hub is het beginnende stadium intussen voorbij. ‘Op een avond zag ik nog een lichtje branden in de keuken, dus ik sta op om dat uit te maken. Ik heb een half uur lopen zoeken naar het lichtknopje...argh....’ De voormalige directeur van Zorgcentrum Huize Louise in Brunssum wordt overmand door emoties bij de herinnering aan dat voorval. ‘Het frustreert me zo ontzettend dat iets simpels gewoon niet meer lukt. Maar ik vertel dit voorbeeld altijd, juist omdat het zoveel duidelijk maakt.’ Schrijnend is dat Hub in Huize Louise jarenlang werkte temidden van mensen met dementie. ‘Dat maakt het extra moeilijk voor hem. Hij beseft wat het doet. Dat heeft hij met eigen ogen gezien en daarvan is hij zich heel erg bewust,’ legt Lenie uit. 

Hoe werd ontdekt dat iets aan de hand was? ‘Ik weet nog dat ik dacht: het klopt niet. Hub raakte steeds iets kwijt en moest alles zoeken. Stelde steeds weer dezelfde vragen. Discussies over wie gelijk had. Ook het lopen ging minder goed.’ De huisarts schoof het op de ouderdom, maar Francis greep in. ‘Mam, we gaan er werk van maken!’ Gelukkig maar, want de diagnose die via de neuroloog gesteld werd was niet alleen Alzheimer, maar ook polyneuropathie. Dit laatste is een aandoening van het zenuwstelstel, waarbij de spieren worden aangetast. ‘Dat verklaarde ook waarom pap steeds slechter ging lopen. De diagnose bracht duidelijkheid. We maken het hele proces samen door en hebben leren accepteren: We het moeten doen met wat nog kan en wat er nog is.’ Zo speelt Hub graag een potje tafeltennis met Francis en sjoelt hij samen met zijn kleinzoon en diens vriendin. Hub helpt Lenie met het inruimen van de vaatwasser en klusjes buitenshuis.

Hub wandelt graag met de hond, maar door zijn langzame tempo kreeg Lenie last van haar rug. Zoon Marc loopt nu regelmatig een rondje mee. Als Hub alleen loopt kunnen Lenie en Francis hem volgen via de Life360-app. ‘Dat is een veilig gevoel voor ons allemaal.’ - Katja Waltmans

Karakter

Verandering van karakter is een typisch kenmerk. ‘Hub was altijd een heel gelijkmatig gestemde man, maar nu is hij vaak emotioneel,’ ervaart zijn vrouw. ‘Hij was ook altijd heel behulpzaam, nu zijn we blij met hulp van anderen. Buurt, familie en vrienden zijn fantastisch. We hoeven maar te vragen. Een wandeling met de hond overnemen. Een klusje in huis klaren. Dat geeft zo’n fijn gevoel! Bij Rob, hij is gedragsconsultent, kunnen we met onze vragen en zorgen terecht. Een cursus mantelzorg bracht ons in contact met lotgenoten. Het is fijn om te merken dat je niet de enige bent die worstelt met van alles.’ Jammer is dat sommige mensen niet met Hub durven praten. ‘Maar hij vindt het juist fijn om het erover te hebben.’

Frits en Hub komen na hun potje tafeltennis weer naar binnen. ‘Manon we gaan naar huis. Ik heb gewonnen!’ Hub reageert alert: ‘Oh nee. Ik heb gewonnen, dat vergeet ik niet!’

De video is hier te bekijken!

Tekst en Beeld: Katja Waltmans